Endo-Frauen stark machen für den eigenen Weg

Der Endometriose-Leidensweg von Ivonne van der Lee beginnt – eher untypisch für diese Diagnose – erst nach der Geburt ihrer Tochter im Jahr 2010. Per Bauchschnitt entfernt man der Patientin die Gebärmutter aufgrund starker Schmerzen. Was nicht unbedingt erforderlich gewesen wäre, wie sich im Nachhinein herausstellt. Jedoch: „Der behandelnde Arzt konnte und wusste es damals einfach nicht besser“, vermutet die dreifache Mutter. Sechs Aufenthalte im Krankenhaus waren nötig – nicht immer einfach zu organisieren mit kleinen Kindern. Erst nach der Operation stand überhaupt eine Diagnose fest. Van der Lee erinnert sich: „Mein Mann sagt immer, wir seien katastrophenerprobt. Als ich erstmals wegen Endometriose in der Klinik lag, kam er alle vier Stunden mit unserem Säugling vorbei, damit ich stillen konnte.“

Start der Selbsthilfegruppe 'Endo Ladies' und Ehrenamt

Ivonne van der Lee erblickte 1978 im mecklenburgischen Malchin das Licht der Welt. Heute wohnt sie in Altbach und arbeitet als medizinische Fachangestellte. Sie ist verheiratet und hat drei Kinder im Teenageralter. Ihre spärliche Freizeit widmet sie seit 2015 der ehrenamtlichen Leitung der von ihr gegründeten regionalen Patientinnen-Selbsthilfegruppe „Endo Ladies“. Ihrer Motivation für dieses Engagement? „Als ich meine Diagnose erhielt, hatte ich den Begriff Endometriose noch nie gehört“, berichtet van der Lee. „Ich wusste überhaupt nicht, was das ist.“ Ein kompetenter Ansprechpartner, der sich mit der Erkrankung auskennt, habe ihr damals sehr gefehlt. Die Idee zu den „Endo Ladies“ war geboren.

Langer Leidensweg bis zur Diagnose

Die junge Mutter vertraute der Klinik, wähnte sich dort in guten Händen. „Hier hatte ich auch meine Kinder zur Welt gebracht – es würde schon alles gut werden“, erinnert sich van der Lee. Doch es fehlte das nötige Fachwissen. Deshalb wurde der schwere Blasenbefall auch viel zu spät entdeckt. Erst nach einer wahren Ärzte-Odyssee stellte ein junger Gynäkologe endlich eine Überweisung ins Endometriose-Zentrum Tübingen aus. Dort wurde van der Lee sofort minimalinvasiv operiert, die Blasenherde und ein Knoten von drei auf drei Zentimetern entfernt. „Danach war lange Ruhe“, erinnert sich die Patientin.

Alltagstauglicher Umgang mit der Erkrankung

Heute habe sie einen guten Umgang mit ihrer Erkrankung gefunden. „Wir Endo Ladies brauchen eine Strategie für die ganz miesen Tage“, ist sich van der Lee sicher. „Jede von uns sollte zur Erstversorgung immer ausreichend Schmerzmittel daheim haben. Zum Beispiel Novalgin, Buscopan oder Naproxen. Wenn sich die Schmerzen ins Unerträgliche steigern, können Endometriose-Zentren stationär aufnehmen und eine individuelle Schmerztherapie verabreichen.“

Möglichkeiten der Selbsthilfe

Auf der Suche nach dem eigenen Weg will die Selbsthilfegruppe „Endo Ladies“ vor allem eines bieten: ein starkes Netzwerk als unterstützendes Element. „Mir liegen ganz besonders die Frauen am Herzen, die mir oft schon in der ersten E-Mail ihr Leid klagen und von ihrer schlimmen Biografie berichten“, sagt Ivonne van der Lee. „Ich möchte sie gerade in schwachen Momenten unterstützen und wieder stark machen.“ Durch die Öffentlichkeitsarbeit der „Endo Ladies“, die übrigens in Zusammenarbeit mit den Kliniken Böblingen und Ruit geschieht, soll die Erkrankung mehr Aufmerksamkeit erhalten. „Wir wollen Aufklärung betreiben – so breit wir nur können“, betont die Leiterin der Selbsthilfegruppe.

Zukunftswünsche der „Endo Ladies“

Endometriose-Patientinnen brauchen eine sorgfältig und individuell abgestimmte Schmerztherapie!
Die umfassende Arbeit von Endometriose-Zentren muss von den Krankenkassen adäquat bezahlt werden! Wir fordern eine Chroniker-Pauschale, wie es sie zum Beispiel für Diabetes-Erkrankte gibt.
Wir wünschen uns Ursachenforschung! Ein Medikament, das das Übel nebenwirkungsarm an der Wurzel packt, gibt es leider noch nicht. Dabei wäre das Thema finanziell ein lohnenswertes Feld: Jede zehnte Frau ist von Endometriose betroffen.
Zu unseren Wünschen zählt außerdem ein Weg zu einer frühzeitigen, gesicherten Diagnose ohne Operation, etwa in Form eines Blut- oder Speicheltests.